De verwerking van pre-eclampsie of HELLP

Welke naam er ook aan gegeven wordt: ernstige zwangerschaps hoge bloeddruk, pre-eclampsie, het HELLP syndroom, eclampsie, het is een emotioneel zware tijd. Vaak is
 er een plotselinge overgang van een normale, gezonde zwangerschap naar een periode met angst en zorgen. Het is vaak moeilijk te accepteren dat het lichaam ‘faalt’. Sommige vrouwen voelen zich hier - ten onrechte! - zelfs schuldig over.
Door de ernstige ziekte kan het zijn dat u zich niet alles meer herinnert. Ook de partner maakt zich in deze periode vaak ernstige zorgen over moeder en kind en heeft tegelijkertijd vaak het gevoel er alleen voor te staan. Je kunt te maken krijgen met een langdurige opname van de baby op een couveuse-afdeling met de bijbehorende zorgen.

Bij een ernstige vorm van zwangerschaps hoge bloeddruk kan het vele weken, zo niet maanden duren voordat u zich lichamelijk weer fit voelt. Ook emotioneel moet u herstellen van de zwangerschap, de bevalling en alle spanning daaromheen.

Merk je na de bevalling dat je je maar niet de oude gaat voelen, voel je je depressief of worstel je met vragen en gevoelens van maar niet begrepen te worden, aarzel dan niet en ga op zoek naar iemand die je kan helpen. Het is normaal dat je na de bevalling moe bent, moet ontzwangeren, moet wennen aan het nieuwe gezinsleven enzovoort. Maar houd in de gaten of de klachten, zowel lichamelijk als psychisch, verminderen. Wanneer de klachten na een paar maanden niet verminderd zijn en je hebt het gevoel dat je uitgeput begint te raken, zoek dan hulp. Mensen die je op weg kunnen helpen zijn je huisarts, de kinderarts, je verloskundige (ook maanden na de bevalling!), het verloskundig dagcentrum in het AZM en je gynaecoloog. 

Let er wel op dat HELLP een uitzonderlijke complicatie is die maar heel zelden voorkomt en waar weinig over bekend is. Het kan zomaar zijn dat bijvoorbeeld je huisarts er geen ervaring mee heeft. Geef bij het maken van een afspraak daarom aan dat het om pre-eclampsie of Hellp gaat. Zo kan men zich misschien al wat verdiepen in de situatie voordat je op de afspraak komt. 

Om later emotioneel alles te kunnen verwerken is het aan te bevelen
 een dagboek bij te houden tijdens je ziekenhuisverblijf. De chronologische informatie uit 
een dagboek kan zowel voor de vader als de moeder later een goede ruggensteun vormen bij de verwerking van alles dat gebeurd is. Ben je te ziek om het dagboek bij te houden, vraag het dan je partner.

Na je ontslag kun je ook het verpleegkundig dossier of verslag opvragen in het ziekenhuis. Ook dit kan je een beter beeld geven van wat er in de ziekenhuisperiode allemaal met jou en je kindje is gebeurd. Het kan je helpen alles een plekje te geven en te relativeren.

 

 

De bevalling bij pre-eclampsie of HELLP

De enige manier om de oorzaak 
van ernstige pre-eclampsie te behandelen, is het beëindigen van 
de zwangerschap. Alle andere behandelingen bestrijden alleen de symptomen en proberen complicaties te voorkomen.

Bij ernstige pre-eclampsie, het HELLP syndroom en eclampsie wordt daarom vaak overwogen de zwangerschap te beëindigen. Daarbij zijn de duur van de zwangerschap, de groei en de conditie van het kind en de conditie van de moeder van belang.

Bij voorkeur wordt de bevalling ingeleid. Als inleiden niet mogelijk is, of als de conditie van de baby of de moeder dit niet toelaat, wordt een keizersnede overwogen. Vaak wordt regionale anesthesie in de vorm van een ruggenprik toegepast. Soms, bijvoorbeeld bij verstoorde bloedstolling, is algehele narcose veiliger.

Als de geboorte plaatsvindt voor 36-37 weken of als de baby te licht is, is opname van de baby op de couveuse-afdeling noodzakelijk.

 

Na de bevalling:

Ook bij ernstige vormen van zwangerschaps hoge bloeddruk zoals pre-eclampsie en het HELLP syndroom treedt meestal na 48 uur na de bevalling spontane genezing op. In uitzonderlijke gevallen kunnen klachten en symptomen tijdelijk toenemen. Vrijwel altijd adviseert de gynaecoloog om na de bevalling een aantal dagen in het ziekenhuis te blijven. Naarmate de complicaties ernstiger waren, kan het herstel langer duren. Als 
je bloeddrukverlagende medicijnen hebt gekregen, moet je deze na de bevalling meestal nog enige tijd blijven gebruiken. Verreweg de meeste vrouwen die pre-eclampsie of het HELLP syndroom hebben gehad, zijn binnen twee weken na de bevalling weer thuis. Afhankelijk van de ernst van de complicaties die je hebt gehad, kan het herstel echter weken tot maanden duren.

Behalve de ernst van de complicaties, is voor het herstel ook van belang hoe je bevallen bent. Een kraamvrouw knapt na een gewone bevalling sneller op dan na een keizersnede. Meestal kun je ook bij pre-eclampsie of het HELLP syndroom je baby borstvoeding geven. Gebruik je na de bevalling medicijnen in verband met de bloeddruk, dan bespreekt de gynaecoloog of kinderarts met je of je baby borstvoeding mag krijgen of dat je de eerste dagen de moedermelk gaat afkolven, maar niet aan de baby wordt gegeven.

Eclampsie

Bij eclampsie krijgt de vrouw toevallen die erg lijken op stuipen zoals deze bij epilepsie worden gezien. Deze complicatie doet zich voor bij 0,5% van alle zwangeren met een ernstige pre-eclampsie. Eclampsie is zeer bedreigend voor de gezondheid van de moeder en voor het leven van het ongeboren kind. Een vrouw die eclampsie heeft ontwikkeld, dient met spoed in het ziekenhuis te worden behandeld. Eclampsie ontstaat als gevolg van een (heel) hoge bloeddruk met als gevolg daarvan vaatkrampen en vochtophoping.

Pre-eclampsie

Het juiste medische woord voor zwangerschapsvergiftiging is pre-eclampsie. Een ander woord, waarmee meestal ook pre-eclampsie wordt bedoeld is toxicose.

Er is sprake van pre-eclampsie wanneer er naast zwangerschaps hoge bloeddruk ook te veel eiwit in de urine wordt uitgescheiden.

Pre-eclampsie gaat vaak gepaard
 met vochtophoping (oedeem) in bijvoorbeeld enkels, handen en gezicht, hoofdpijn, tintelingen in de vingers, misselijkheid en lichtflitsen of vlekjes zien en gaat bijna altijd gepaard met een verminderde werking van
de moederkoek (placenta). Hierdoor dreigt dan weer een tekort aan voedingsstoffen voor de baby wat leidt tot groeiachterstand. Tenslotte kan zelfs zuurstoftekort bij de baby ontstaan. Maar ook organen van de moeder zoals nieren, lever en bloedvaten kunnen minder goed gaan functioneren.


De gevolgen van pre-eclampsie en zeker die van het HELLP syndroom zijn ernstiger dan die van zwangerschaps hoge bloeddruk.
 De kans op complicaties is zodanig verhoogd dat het vaak beter is dat de zwangere vrouw wordt opgenomen. De ernst en het verloop van pre-eclampsie kunnen sterk wisselen. Sommige vrouwen hebben lange
 tijd weinig of geen klachten, andere worden in korte tijd ernstig ziek.

En dit is mijn verhaal...

Binnenkort is hier mijn verhaal te lezen met alle ups en downs en alle wegen die ik heb bewandeld om mijn HELLP-syndroom te verwerken.

Ik heb ervaren dat er weinig hulp is bij de verwerking van Hellp. Hopelijk kan ik met mijn verhaal andere mensen verder helpen! 

Nazorg is belangrijk!

Zowel HELLP als pre-eclampsie hebben een enorme invloed op het leven van de vrouw, haar partner en andere kinderen. De klachten, bedrust en een vroeggeboorte en soms het verlies van een kind laten bij hen diepe indruk achter. Lichamelijke klachten na de bevalling die ontstaan zijn als gevolg van HELLP blijven lang bestaan, in de meerderheid van de gevallen 1 tot 2 jaar na de bevalling.

Psychische klachten kunnen veel langer blijven bestaan. Contact met lotgenoten geeft herkenning en kan helpen bij deverwerking van de gebeurtenissen.

Het is echter lastig om goede nazorg te vinden. Het HELLP-sydroom is een niet veelvoorkomend ziektebeeld dat bij velen, ook in de medische wereld, niet bekend is. Dit maakt de zoektocht naar hulp niet makkelijk. Maar dat wil niet zeggen dat er voor jou geen hulp is. Ga naar je huisarts of neem contact op met je verloskundige. Zij kunnen wellicht wat deuren voor je openen. 

Er zijn verschillende websites waar informatie te vinden is waar je bij de verwerking steun aan kunt hebben:

  • www.hellp.nl (Stichting HELLP-Syndroom)
  • www.watishethellp-syndroom.hyves.nl (ex Hellp patienten)  
In het AZM (Academisch Ziekenhuis Maastricht) wordt er onderzoek gedaan naar het ontstaan en de gevolgen van HELLP. Je kunt een screening laten doen wanneer je pre-eclampsie of HELLP hebt gehad. Je kunt hier heel veel aan hebben bij de verwerking van HELLP, maar het kan je ook verder helpen wanneer je vragen hebt over de risico's bij een volgende zwangerschap. 

Wat is HELLP?

HELLP is een ernstige complicatie van pre-eclampsie (zwangerschapsvergiftiging).

De naam HELLP is afgeleid van een (Engelstalige) afkorting: 

Hemolyse (bloedafbraak) Elevated Liver enzyme (leverfunctiestoornissen) Low Platelets (afbraak van bloedplaatjes). 

Het HELLP-syndroom is een zwangerschapscomplicatie die meestal pas na de 22-24e week van de zwangerschap ontstaat. In sommige gevallen gaat een pre-eclampsie* over in HELLP, in andere gevallen ontstaat HELLP plotseling uit een gezonde zwangerschap. De aandoening komt naar schatting voor bij ongeveer 1 op de 300 zwangerschappen; relatief vaker bij vrouwen die een eerste kind verwachten of die volgend kind krijgen bij een andere man. De kritieke periode is tot 48 uur na de bevalling.

*Pre-eclampsie is een combinatie van een te hoge bloeddruk en eiwitverlies via de urine. In de volksmond is de aandoening bekend onder de naam zwangerschaps-vergiftiging.

De klachten die optreden zijn dezelfde klachten als bij het ontstaan van een pre-eclampsie:

   verhoogde diastolische bloeddruk;

   misselijkheid en/of braken;

   pijnlijk band-gevoel in de bovenbuik ter

   hoogte van de lever;

   hoofdpijn;

   vocht vasthouden in enkels, benen of armen

   (perifeer oedeem);

   eiwituitscheiding in de urine;

   tintelende vingers.

   duizelingen en lichtflitsen of sterretjes zien

 

HELLP is alleen door een bloedonderzoek vast te stellen. Er wordt gekeken naar het aantal bloedplaatjes, de leverfunctie en het eiwit in de urine. Een bloedonderzoek is noodzakelijk om vast te kunnen stellen of er een pre-eclampsie met een complicerende HELLP ontstaat. Verder is het van belang om de ernst, die veelal samengaat met de ernst van de bloedafwijkingen, van het HELLP-syndroom in te schatten.

Vrouwen met het Hellp syndroom voelen zich meestal ziek en hebben ernstige pijn in de bovenbuik met soms uitstraling naar de zijkant van de buik of rug. 
Misselijkheid en 
hoofdpijn komen en gaan, het lijken wel aanvallen. Ze verdwijnen vaak na enige uren tot dagen om later weer terug te komen.
 Hoge bloeddruk treedt vooral op tijdens de eerste zwangerschap. Bij lichte vormen verloopt een volgende zwangerschap normaal, terwijl bij een ernstige vorm de kans groter is op het opnieuw treden van hypertensie. 



De gevolgen van HELLP zijn vaak ernstig. 
Zo komt het overlijden van de baby bij HELLP vaker voor dan bij pre-eclampsie en zwangerschaps hoge bloeddruk. 
Bij heel ernstige vormen van het HELLP syndroom kan ook het leven van de moeder bedreigd worden.